O tratamento para esses pacientes é cirúrgico e realizado de forma precoce. Já nas primeiras horas pós-parto, dentro das primeiras 72 horas, é preconizado mundialmente que haja a correção da abertura do tubo neural, fechando a malformação.

"O bebê nasce com defeito das raízes nervosas, da medula, e necessita de um segmento multidisciplinar para o resto da vida. O tratamento cirúrgico dentro das primeiras 72 horas é o tratamento pós-natal. O bebê acompanhado no pós-operatório faz o seguimento até para a gente acompanhar o tamanho da cabeça, ver que não esteja crescendo, evoluindo com hidrocefalia, e os casos que estão evoluindo com hidrocefalia são tratados posteriormente, cirurgicamente", explica a neurocirurgiã pediátrica Simone Rogério.

No primeiro semestre deste ano, a Santa Casa promoveu um mutirão no qual sete crianças que foram beneficiadas com a cirurgia para a correção de hidrocefalia. O equipamento neuroendoscópio flexível, de uso inédito na região amazônica, foi manejado na instituição. Simone Rogério, responsável técnica instituição de saúde, ressalta a importância do mutirão, tanto para os pacientes, quanto para os profissionais treinados na nova técnica durante a realização das cirurgias.

“Nós já usamos a neuroendoscopia nas cirurgias neurológicas na Santa Casa do Pará, mas com o endoscópio flexível é possível ampliar a faixa etária que podemos operar, realizando o procedimento em crianças em idade menor. A técnica dá a possibilidade de mais crianças ficarem sem as válvulas, evitando o uso do dispositivo que pode ter complicações mecânicas ou infecciosas. E para nós, como cirurgiões e toda a equipe, é um upgrade receber o treinamento para a utilização dessa técnica de neuroendoscopia flexível. Em novembro próximo vamos fazer a segunda etapa do mutirão”, declarou a profissional de saúde.

Vanete Santos, mãe de uma das crianças beneficiadas pela iniciativa com o equipamento para a correção de hidrocefalia, relatou satisfação em ver a sua filha ser operada.

"Para mim é muito gratificante porque a minha filha foi operada e com o uso dessa tecnologia avançada. Eu estava esperando tanto por essa cirurgia e eu só tenho a agradecer a Deus e aos profissionais. Tenho fé em Deus que não vai beneficiar só a minha filha, mas muitas outras crianças", disse.

Cuidados - A médica especialista explica que a instituição oferece amplo atendimento às crianças com disrafismo espinhal aberto, entre eles a mielomeningocele, e que muitas vezes, os casos vêm associados à hidrocefalia.

“Nós temos serviço há muitos anos. Os casos são acompanhados no ambulatório a longo prazo, envolvendo uma equipe multidisciplinar. É todo um acompanhamento a longo prazo com reavaliações periódicas no ambulatório. Inicialmente, após 30 dias de alta, até chegar no momento em que, sob o ponto de vista neurocirúrgico, a gente vê a criança uma vez ao ano. Porém, todo o segmento multidisciplinar continua. Esses pacientes seguem assistência até o período de adolescência e da fase adulta também, porque sempre você tem um déficit neurológico, motor, uma incontinência urinária, uma alteração de esfíncter fetal. Então, isso tudo relacionado ao problema das raízes nervosas e da medula relacionado à malformação”, explica.

Juliana Oliveira Soares, 22 anos, teve o bebê em setembro de 2022, em Barcarena, de parto normal, mas em função de complicações neurológicas, ele teve que ser transferido imediatamente para a Santa Casa, onde foi feito um procedimento cirúrgico e agora está em recuperação, aguardando outra cirurgia por conta da hidrocefalia.

“Me informaram que a cirurgia do meu filho vai acontecer no próximo mês de novembro. Será um procedimento na cabeça, que eu espero que diminua mais aqui na frente (referindo-se ao tamanho da cabeça na área frontal). E a minha expectativa é muito grande”, conta.

Prevenção - A causa dessas doenças é multifatorial. Mas o pré-natal é importante, pois o uso de ácido fólico é um dos elementos importantes numa tentativa de prevenção de defeitos de fechamento do tubo neural, o que é preconizado pela Sociedade Brasileira de Neurocirurgia.

“É determinante o acréscimo de ácido fólico, inclusive em farinhas de um modo geral. Quando você vai comprar o pão, você está com um trigo que tem o acréscimo do ácido fólico, é importante. O ideal seria que mulheres que têm possibilidade de engravidar, façam uso de ácido fólico. Uma alimentação saudável, evitar o uso de drogas, álcool, tabagismo”, detalha Rogério.

"Hipertensão e diabetes também são fatores que podem estar relacionados com defeitos do sistema nervoso. Então, um pré-natal é o ideal, poder fazer esse diagnóstico durante a gestação, seja para os casos que têm indicação serem operados quando possível intraútero, ou os casos que não são possíveis operar intraútero, que sejam programados no parto, feitos no ambiente hospitalar com TI neonatal, que tem equipe de neurocirurgia para poder dar logo suporte para esse bebê assim que nasce”, complementa a neurocirurgiã.

Fonte: Agência Pará